Desenvolvida a partir de uma escuta ativa e diálogo com a comunidade de AME, o Juntos pela AME reúne conteúdo atualizado e acessível sobre o universo da doença
A Biogen, empresa de biotecnologia focada em neurociência, acaba de lançar o Juntos pela AME, uma nova plataforma online sobre a atrofia muscular espinhal (AME), doença rara e a maior causa genética de morte em crianças com menos de dois anos de idade no mundo (1). O espaço foi desenhado para pessoas com AME, familiares, cuidadores, profissionais da saúde e a sociedade em geral – que buscam uma fonte segura sobre diversas questões relacionadas à condição.
“O Juntos pela AME reúne, em um único lugar, informações, dados referenciados e materiais educativos sobre a atrofia muscular espinhal. Mas não é só isso. Por meio da plataforma, quem tem AME poderá descobrir um universo de possibilidades e capacidades. A AME é uma doença grave, que compromete funções essenciais e com um impacto social e de saúde pública importante. Mas devemos lembrar que ela não é uma sentença. O diagnóstico precoce e os cuidados multidisciplinares adequados melhoram a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. A Biogen acredita que a informação é uma forma poderosa de mudar o amanhã da atrofia muscular espinhal no Brasil. E o Juntos pela AME nasce com esse propósito: compartilhar informação de qualidade com toda comunidade”, explica Christiano Silva, gerente geral da Biogen Brasil.
O hub está dividido em três frentes. A seção “Vamos entender juntos a AME” traz informações sobre a doença, que vão desde a suspeita clínica até o diagnóstico, já a “Cuidando Profundamente” aborda os cuidados multidisciplinares, que são imprescindíveis e impactam significativamente na qualidade de vida. “O espaço “Vivendo ao Máximo” percorre por inúmeros aspectos ligados à doença, como os sociais e de inclusão. Ainda existe um estigma social relacionado à AME. Por isso, é de extrema importância discutir a doença além de sua natureza fisiopatológica. É preciso pensar em qualidade de vida em diversas perspectivas: física, mental e social”, finaliza Silva.
